dimanche 10 juin 2012

DIS LUI QU'IL N'EST PLUS RIEN POUR MOI

Longue longue histoire que celle avec mon ex. Premièrement, je dois lui trouver un autre sobriquet, mon ex c'est laid, et en plus j'en ai plusieurs des ex. Le créole. Ouais, ça me parait bien, le créole. Deuxièmement, je tiens à vous prévenir que l'année que j'ai passé avec lui était fabuleuse, et que même si je ne vais lui trouver que des défauts, je l'ai aimé de tout mon coeur. La séparation a juste été très violente. Et j'ai aussi appris qu'il m'a mentit durant des mois, voir durant l'année entière. Mais j'y reviendrai.

Tout a commencé en mars 2011. Je le rencontre sur un forum (et ouais, encore un), et le feeling est passé génialement bien. On a commencé à discuter par texto, puis par téléphone... Énorme coup de coeur. Même plus que ça, je sentais qu'il y avait quelque chose en lui de différent. Comme si on était fait pour être ensemble. Alors un soir, je lui ai dit. "Si t'étais pas en couple et pas si loin, je t'aurai déjà sauté dessus..." ou un truc du genre. Un truc plus romantique, sûrement. Le lendemain il quittait (soi-disant) sa petite amie, et on programmait de se voir. On a passé 2 mois en couple sans s'être vus. A mes yeux, c'était pas vraiment sérieux, je continuais à flirter avec le musicien, c'était juste... Une jolie histoire. Puis le premier juin, il est arrivé chez moi. Sur le quai de la gare, il m'a aperçue, est venu, et m'a embrassé. Sûrement un des plus beaux baisers de ma vie. On était ensemble officiellement. On a passé un mois ensemble, il m'aidait à réviser le bac (il venait de finir sa première année de chimie, il avait 20 ans) (d'où l'article sur les classes que j'ai sauté, officiellement j'ai 16 ans, mais je traîne qu'avec des gens de 19-20 ans) (faut pas être choqué de la différence d'âge), on était heureux. Il est partit, il est revenu, il s'est installé à Toulouse (d'où mon inscription à Toulouse pour la rentrée) pour être un peu plus proche de moi, mais on ne pouvait se voir qu'un week-end sur deux.




Il y a eut des coups de gueule bien sûr, des grosses engueulades, des mini séparations. En plus d'un an, c'est normal. Mais il y a eu surtout une très très belle histoire d'amour, d'amitié et de relation charnelle (faut dire les choses telles qu'elles sont). On était juste parfaitement compatible. Je vais pas faire l'éloge de notre couple pendant des heures, maintenant j'en suis au point où je regrette presque tout ça...

Mi-mai, j'ai déménagé. Et donc les deux semaines précédant le déménagement, ça a été un peu compliqué pour qu'on se voit, et même qu'on se téléphone, envoie des messages et etc. Il vivait très mal ce manque de communication. Alors je lui ai dit que je viendrai le week-end suivant le déménagement. Malheureusement, j'ai eu un imprévu, et ça a été repoussé. Même chose le week-end suivant, et là ça a commencé à partir en vrille... Il m'en voulait terriblement, alors que rien était de ma faute. Pourquoi il venait pas, lui ? Il a jamais trouvé de réponse à cette question. J'ai annulé le week-end encore d'après, car je savais que ça se passerait mal. Et j'ai eu raison. A la seconde où je lui ai dit que je viendrai pas, il a pété un plomb. Il m'a insultée, il m'a sortit une liste de défauts inimaginable (et à moitié erronée), il m'a mise plus bas que terre. J'en pouvais plus. Mais il ne voulait pas que ça soit finit, et après de longues heures au téléphone, il s'est calmé. C'est ce soir là, où j'ai appelé mon musicien et qu'il m'a consolée. Que le soir j'ai rêvé de lui.

Le lendemain il me quittait. Au début, je me suis effondrée. Pleurs et larmes à gogo. J'ai appelé mon musicien, puis une de mes plus proches amies. Après deux heures de discussion avec cette dernière, j'arrivais à relativiser un peu. Après tout, je le sentais, qu'on allait se séparer. Puis beaucoup de choses allaient mal à la fin, j'avais de plus en plus de mal à le supporter, lui et ses défauts. Je me mettais en tête que c'était mieux comme ça, et remontais (assez rapidement, étonnamment) la pente. Le sur-lendemain il me suppliait de me remettre avec lui. Et j'ai refusé. J'avais trop souffert, j'avais besoin de quelques mois de célibat.

Durant les quelques semaines qui ont suivit, jusqu'à aujourd'hui même, il a continué à m'envoyer des messages disant qu'il m'aimait encore, qu'il voulait pas que ça se finisse comme ça, qu'il était prêt à tout pour me récupérer. Je l'ignorais, ou l'envoyait bouler. Jusqu'à son mail d'hier soir qui m'a fait me rendre compte que... J'étais encore amoureuse de mon musicien. Il a raté son effet, c'est sûr. Mais bon. Encore une fois, je l'ignorais. Aujourd'hui, j'en parlais avec le musicien. De mes sentiments, et tout le reste. Jusqu'à ce que le créole arrive sur msn. Il a encore essayé de me convaincre de revenir... Mais je l'ai envoyé bouler, avec l'aide du musicien. A la fin de la conversation, le créole me disait que cette discussion l'avait aidé à me comprendre, et donc à aller mieux.

Et il a finit avec la question qui tue. "Répond sincèrement, tu en aimes un autre ?". Sur le coup, je savais pas quoi répondre. J'aurai pu dire que j'aimais le musicien, donc oui. J'aurai pu dire non, car au final je n'aime pas le musicien (tout ça viendra dans un prochain article). Donc j'ai simplement demandé au concerné quoi répondre. Il m'a simplement répondu de dire oui. Pour que le créole me laisse tranquille. Mais bien sûr, je connais un minimum mon ex, je savais qu'il allait me demander qui. Mon musicien m'a dit de dire que ça le regarde plus. C'est donc ce que j'ai fait. Réponse du créole. "Merci d'avoir répondu. Je me doutais que c'était la raison entre autres. R., then. Anyways, bye."

R = le musicien, vous l'aurez compris. Il a direct fait la relation, il sait que j'ai jamais cessé de l'aimer... Peut-être parce que je lui ai dit le soir de son anniversaire, alors que j'étais bourrée (au point de pas m'en souvenir) que je l'aimais, mon musicien. Raison pour laquelle il en était tellement jaloux, mais je ne l'ai su qu'hier soir. M'enfin, après ça il s'est déconnecté. Je pensais être tranquille puis... J'ai reçu un mail.




"Je voulais juste t'avouer la vérité avant de m'en aller. Durant les mois où on était ensemble au début, j'hésitais entre toi et L. (son ex). Je ne l'ai jamais quitté. On vivait ensemble et c'est pour cette raison que souvent je ne pouvais pas t'appeler et que je devais toujours sortir pour le faire. Vers la fin, je pensais d'ailleurs rester en Alsace parce que j'étais plutôt bien. Mais elle a découvert que au final, je la trompais avec toi. C'est ce jour là que tu as reçu son message d'insulte et que, miraculeusement, je te disais le soir même que j'avais trouvé un truc à N. (ma ville à l'époque) - parce que je m'étais un peu fait jeter de chez elle. Tu avais été mon choix par défaut, parce que quitte à perdre plutôt garder le plus possible. Je ne pensais d'ailleurs pas que je finirais par tomber complètement gaga de toi. Haha, j'ai été con ! Enfin, j'ai aussi couché avec F. (une amie à lui, et j'y ai réfléchit, c'était forcément quand on était déjà ensemble) en attendant, mais ça c'est pas important. Mais bon, quitte à te perdre à jamais parce que tu es de toutes façons de nouveau amoureuse, je préférais partir en te livrant les dernières choses que je t'ai cachées. Maintenant, tu as le droit de me détester :)"

Sur le coup, je me suis sentie partir, comme si j'allais faire un malaise. Puis j'ai pleuré. Longtemps. Je ne l'aime plus, mais... Apprendre que notre relation d'un an et quelques mois était basé sur un mensonge ? Il m'avait quand même promis qu'il l'avait quittée avant qu'on se mette ensemble lui et moi ! C'est qu'un salaud. Un vrai de vrai. Quand je pense qu'il rampait à mes pieds pour qu'on se remette ensemble, il me dégoûte. Lui qui voulait qu'on reste amis malgré notre séparation, tout ce qu'il a réussit, c'est de me faire regretter de l'avoir rencontré, de l'avoir aimé, de lui avoir offert ma virginité sur un plateau d'argent, d'avoir passé tous ces beaux moments avec lui. Rien que de l'imaginer en train de m'embrasser, nos corps nus l'un contre l'autre... J'ai envie de vomir. Je le hais comme jamais j'ai haït personne. Ma première belle histoire d'amour. Il a tout gâché. Rien que d'en reparler, les larmes coulent sur mes joues.


samedi 9 juin 2012

GRANDIR SANS PERE

Précédemment, je vous ai dit que j'avais grandit seule avec ma maman. Et j'avais précisé que je vous raconterai pourquoi, plus tard. Le moment est venu. J'ai besoin de parler de ce vide qui a toujours été présent dans mon coeur. De cette moitié d'arbre généalogique que jamais je ne remplirai. Quand on me demande mes origines, je ne peux même pas répondre entièrement. Bien sûr, j'ai une très belle vie, même sans personne à qui dire Papa, mais jamais je ne pourrai cesser d'imaginer mon passé si j'en avais eu un. Et quand j'entends de très belles chansons telles que Inaya, de Soprano, ou Avoir une Fille, chantée par El Chato pour la comédie musicale Roméo et Juliette... Je ferme les yeux et pleure intérieurement. Aucun homme aura pensé de telles choses de moi.

Ma maman était mariée, avec un homme d'origine polonaise. Pas très beau, si vous voulez mon avis. Mais elle, elle était follement amoureuse. Tellement amoureuse qu'elle lui a pardonné l'impardonnable. Je ne parle pas de maîtresse, mais j'aurai préféré. Non, malgré le fait que ma maman soit déjà handicapée, cet homme immonde a osé la frapper. Fragile comme elle était, elle se cassait souvent quelque chose à cause de lui. Elle a par exemple assisté au mariage de son frère avec les dix doigts cassés et plâtrés. Mais elle se disait que c'était sa faute à elle, qu'elle avait fait des choses qu'il ne fallait pas. Et le cauchemar continuait. Il l'a même obligée à euthanasier son petit chien qu'elle aimait tant. Il la défendait, il le mordait et lui grognait dessus tout le temps. Il sera mort d'amour pour sa maîtresse. J'aurai pu être la fille de cette homme... Mais il était stérile, bien heureusement pour moi. Alors ils ont contacté la banque de sperme. Et ma maman a été inséminée. Et je suis née. Ça a été comme un électrochoc pour ma maman : elle devait me protéger, ne pas me laisser dans les mains de ce démon. Il était à l'hôpital psychiatrique quand je suis née, je crois. Bref, elle a demandé le divorce. Il aurait pu se battre pour m'avoir, j'étais quand même légalement sa fille. Mais ses parents l'ont convaincu de ne pas le faire. Pas une seule fois ils ont daigné vouloir me voir. J'étais indigne d'eux. Alors il a signé un papier à ma maman, devant un juge, déclarant qu'il abandonnait ses droits parentaux. Il n'y avait plus que ma maman, et moi.




Je suis peut-être triste de ne pas avoir de père, je suis bien heureuse de ne pas l'avoir lui. Il a battu ma maman quand elle était enceinte de moi, vous savez... Un embryon ressent beaucoup de choses. Et bien que ça n'a pas été prouvé scientifiquement, je sais qu'on a des souvenirs très enfouis de cette période. Depuis toujours, j'ai une peur atroce dès qu'on lève la main devant moi. Quant à mon père biologique, les inséminations artificielle avec un donneur externe sont anonymes. Je ne saurai jamais rien de lui. Il n'y a aucun moyen de savoir ne serait-ce que mes origines. Je m'en fiche de lui, en fait. Il ne serait jamais mon père, même si je le rencontrais. Ce qui m'importerait c'est de compléter un peu cet arbre généalogique, même si je ne rajoutais que des nationalités. Et de savoir combien j'ai de demi-frères et soeurs aussi... Pour une fille unique, rien que de savoir qu'on a des frères et soeurs quelque part, c'est merveilleux. Surtout pour moi qui ai le syndrome de la famille nombreuse.

Mais encore une fois, même sans père j'ai une vie très heureuse. Il me manque juste une certaine figure paternelle. D'où ce besoin constant qu'un homme s'occupe de moi, ce besoin d'affection que j'ai évoqué dans l'article sur mon musicien. Quant à ma maman... Elle n'a jamais su retrouver quelqu'un. Mais son amour inconditionnel pour moi a joué là-dedans. Il n'y avait pas assez de place dans son coeur pour quelqu'un d'autre. Elle est restée traumatisée par son expérience, ce qui est normal, mais elle est heureuse d'avoir eu la force de le quitter. Je suis fière de ma maman, et j'espère que, quiconque vous soyez, si vous connaissez cet enfer, vous trouverez la force de vous battre à votre tour...


vendredi 8 juin 2012

D'AMOUR OU D’AMITIÉ

C'est vrai, je ne savais pas comment l'aimer. La décision de se parler d'amour ou d'amitié lui serait revenue si seulement je lui avais dévoilé mes sentiments. Mais je n'ai pu le faire qu'une fois en couple avec un autre. Il aurait choisit l'amitié, à cause de la distance entre nous. J'aurai pu choisir Paris plutôt que Toulouse pour me rapprocher de lui... Mais c'est trop tard maintenant. Puis j'ai changé. Aujourd'hui ce ne serait plus possible. Et si ça l'est je refuse de le savoir. Le fait qu'il m'ait dit il y a quelques semaines qu'il avait lui aussi pensé à une histoire possible entre nous deux, que seule la distance l'empêchait d'y penser sérieusement... Ça m'a blessée. Mais reprenons l'histoire depuis le début...

Lui, c'est un mec que j'ai rencontré sur un forum. Je rencontre beaucoup de gens sur des forums RPG ou de graphisme, depuis déjà plus de 3 ou 4 ans. Bref, lui ça date de 2011. J'ai direct eu un coup de coeur pour lui, amical bien sûr. Alors on a parlé sur msn. Et comme si ça ne suffisait pas, on s'est appelés. Puis on a fait des conversations vidéo sur skype, on s'envoyait des sms toute la journée... Moi, la fille fragile en manque d'amour, suis devenue accro à lui. Il est beau. Tellement beau. Intelligent, attentionné, gentil, romantique, mais aussi déconneur et clasheur. J'aime ça. Puis il est musicien, et ça c'est le must du must. Basse, guitare, anciennement violon, un peu de batterie et de piano... L'homme parfait, en quelque sorte. A mes yeux. Même mes amies rêvaient qu'on finisse ensemble, il s'occupait bien de moi, et elles savaient que c'est ce dont j'avais besoin. Je suis tombée amoureuse. Éperdument amoureuse. Je ne pensais qu'à lui, il était dans tous mes rêves, il m'obsédait. Puis nos conversations ne m'aidaient pas à garder les pieds sur terre, on flirtait souvent. Il a été l'un de mes premiers, et vrais amours. Avant j'avais eu des petits coups de coeur, des histoire d'une semaine, un mois. Mais lui... J'aurai été prête à tout pour l'avoir, je pense. 




Puis un jour on s'est vus. En vrai. J'étais montée une semaine à Paris avec ma meilleure amie, on en a profité pour passer quelques heures ensemble. Il était encore mieux en vrai... Au début on restait un peu mal à l'aise, alors il plaisantait, on rigolait. Puis pour trouver un moyen de nous détendre, il a voulu attraper mon téléphone, et on s'est battus gentiment. Sa peau était douce. Et son parfum... In love total. Et on a du se séparer. On s'est dits au moins 10 fois au revoir. J'arrivais pas à partir, il voulait pas que je m'en aille. Pour lui c'était amical, pour moi non. Mais mon RER allait arriver, alors j'ai réussi à m'éloigner. 

Après ça, on a eu une grosse dispute. Et j'avais besoin de m'éloigner de lui, pour oublier un peu que je l'aimais. On est restés quasiment 3 ou 4 mois sans vraiment se parler. Et j'ai rencontré mon ex pendant cette période. Au début, j'avais du mal à oublier mon musicien, mais mon amour pour l'ex prenait de l'ampleur, alors j'ai rangé mon parisien dans un coin de mon coeur. Mon ex était très jaloux d'ailleurs, même après un an de relation. Il savait à peu près celle que j'avais été avec le musicien, et il aurait voulu que je sois comme ça avec lui. Mais non. C'était différent. Même en amitié, on aime pas deux personnes pareil. En amour, encore moins. 

Bref, quand ça a vraiment éclaté avec mon ex il y a quelques semaines, je savais pas qui appeler pour avoir du soutien. C'est tombé sur mon musicien. Entre temps on avait rediscuté, on se parlait au moins une fois par mois, des fois plus. Une amitié stable s'était créée. Quand je l'ai appelé, en larmes, totalement catastrophée, il avait beau être malade comme un chien, il est resté des heures à me réconforter. Ça m'a fait beaucoup de bien. Cette nuit là j'ai rêvé que mon ex (qui était encore mon copain) mourrait, après 3 ou 4 ans de relation, et que je sombrais en dépression, ne voulais plus sortir de chez moi ni voir personne. Un peu comme dans PS : I love you. Et dans mon rêve, mon musicien venait de Paris, se débrouillait pour entrer chez moi, et s'occupait de moi. Le lendemain, mon copain me quittait définitivement. J'ai rappelé mon parisien. Il m'a de nouveau réconfortée, soutenue. Mais il était trop malade alors je l'ai laissé tranquille.

Depuis, on se parlait bien plus souvent qu'avant. On rigole beaucoup, on a des discussions sérieuses, mais aussi de grosses disputes. Pour des débilités d'ailleurs. Juste parce qu'il connait mon caractère et quand je suis froide il dit que je porte un masque, moi qui déteste les faux-semblants. Alors je tente de lui prouver qu'il a tord. Je finis en pleurs, admettant qu'il a raison mais lui disant qu'il me blesse quand il fait ce genre de choses. Puis on reste un peu en froid. Je suis toujours un peu en froid avec lui, la dernière dispute date d'il y a quelques jours seulement. Mais je sais que ça ira mieux, après. Il m'a dit hier que ma Vivi (la graphiste qui a réalisé la bannière, amie proche, et une des seules personnes de mon entourage ayant l'adresse du blog) était "intéressante". Elle habite à Paris. Je veux pas qu'il s'intéresse à elle, je suis jalouse. Ça me fait peur. Je me raccroche à lui. Si je n'écoutais que mon coeur, je l'appellerai tous les soirs. Mais la petite Alice en moi me dit de pas faire ça, que je dois pas récidiver, qu'en plus de ça l'année prochaine il sera en médecine et qu'il sera plus vraiment là pour moi. C'est dur d'écouter la voix de la raison. J'espère encore qu'un jour on aura une belle histoire, lui et moi, mais c'est un secret...


AVOIR LE BAC A 15 ANS

J'aurai voulu vous raconter mes histoires sentimentales avant de faire ce post, au moins les plus grandes, les plus blessantes. Mais pour ne pas être surpris d'un ou deux détails, je pense devoir passer par cette case. Cet article n'a absolument pas pour but une éventuel vantardise. Je suis peut-être fière d'avoir de l'avance scolaire, mais j'en ai aussi énormément souffert, et aurai finalement préféré être "normale". La normalité est un bien vaste mot mais bon... 

Tout ça a commencé très tôt. Dès mes 3 ans, j'ai commencé à demander à ma maman ce qu'était le baccalauréat ou la philosophie. Et puis je réclamais constamment qu'on me lise des histoires, aussi. Au bout de quatre livres en seulement quelques heures, ma maman en avait marre, vous l'imaginez bien. Alors je prenais les livres et tentais de lire seule. Je lui posais des questions pour comprendre telle ou telle lettre, mais petit à petit j'y arrivais. Et ça lui a fait peur. Elle a commencé à cacher tous les livres de la maison. J'étais déjà bien trop mâture pour mon âge, elle ne voulait pas que je grandisse trop vite. Elle en a parlé à notre docteur, et il lui a finalement dit de me laisser faire. Elle m'a acheté une sorte d'abécédaire, et j'ai appris. Et j'ai lu, seule. En seulement quelques années j'ai dévoré tous les livres de la bibliothèque rose, et quelques encyclopédies enfantines. 

Bien sûr, ça ne pouvait pas en rester là, j'ai commencé à poser des problèmes à l'école. Je posais trop de questions, j'étais pas intéressée par les papillons et les dessins de maison, je voulais apprendre. Mes maîtresses en pouvaient plus, alors je me faisais punir. Puis la psychologue scolaire a demandé la permission à ma maman de me faire passer des tests. Et le résultat est tombé. 151 de QI. Elle a proposé que je saute une classe, j'ai accepté car je m'ennuyais. Puis à la fin de la maternelle, je savais déjà lire et écrire, alors j'ai fais en une seule année CP et CE1. J'avais ainsi deux ans d'avance. C'était pas facile à l'école... Les autres se moquaient de moi. Le monde des enfants est très dur et injuste. 





J'ai déménagé avec ma maman et mes grands parents à la fin du CE2, on est tous partis dans le Sud. Nouvelle école, nouvelle adaptation difficile. Mon CM1 fut un enfer d'après mes quelques souvenirs. Et... Mon ancien directeur a contacté ma nouvelle directrice. Il savait que je devais sauter une troisième classe pour être à l'aise scolairement. Alors elle m'a fait sauter le CM2. Je me suis retrouvée en sixième, à 8 ans et demi, et dans un internat de surcroît. Un internat pour enfants précoces, à 300 kilomètres de chez moi. L'année la plus douloureuse de ma scolarité, et celle dont j'ai le plus de souvenirs. Les dimanche soir où je dînais à 17h, pour prendre le bus, arriver là-bas à 21h et vomir. Les mercredi après-midi à l'infirmerie, avec le professeur de japonais, malade comme un chien. Et mes grands-parents, qui faisaient les allers-retours pour venir me chercher, presque tous les mercredi. Je prenais du retard scolaire, j'étais mal dans ma peau. En plus, ce collège n'offrait pas une formation scolaire normal, on faisait les quatre années de collège en seulement deux. Je craquais totalement... Je me souviens du dernier soir à l'internat, très clairement. Je m'étais enfermée dans le foyer, dans le noir, m'étais allongée sur le canapé, et avais pleuré toutes les larmes de mon corps. On me cherchait partout. Puis on m'a retrouvée, et j'ai appelé ma maman. Je lui ai dis les pires horreurs qu'elle pouvait entendre : qu'elle aurait jamais du me mettre au monde, que j'étais pas faite pour vivre, que j'aurais été bien mieux morte. Le lendemain elle venait me chercher pour me ramener à la maison.

J'ai intégré une école privée en milieu d'année du coup. Mais jusqu'en quatrième, les moqueries ont fusé. J'en ai énormément souffert. Si je n'avais pas rencontré ma meilleure amie, je crois que j'aurai pas pu terminer ma scolarité. Elle a été la première à m'ouvrir son coeur. J'en reparlerai... Les moqueries fusaient toujours, mais elle était là. Puis pendant ma troisième il y a eu la dernière du trio. Toutes les trois, contre le monde entier. On a eu notre brevet, puis notre bac. J'étais toujours pas très intégrée, mais j'avais tout un groupe d'amis pour me soutenir, qui eux savaient que j'avais beau avoir trois ans de moins qu'eux, j'étais comme eux. A leurs yeux je n'avais pas 15 mais 18 ans. Et ça me faisait du bien.

J'ai eu mon bac assez difficilement, je n'avais jamais réellement travaillé. Puis il y a eu mes dépressions à répétition en terminale. Mais je l'ai eu. Mon bac S, avec les maths pour spécialité, et le grec et la langue des signes pour options. Je l'ai eu sans mention, certes, mais comme le dit ma maman, avoir son bac à 15 ans c'est une mention en elle-même... (:


jeudi 7 juin 2012

CHARCOT MARIE TOOTH

" Décrite par trois médecins en 1886, la CMT est une neuropathie héréditaire sensitivo-motrice qui n’affecte pas l’espérance de vie et n’entraîne pas de retard mental. Elle touche indifféremment l’homme ou la femme. Schématiquement, la CMT est liée à l’atteinte des nerfs périphériques, reliant la moelle épinière aux muscles, ce qui perturbe la conduction de l’influx nerveux. Elle entraîne des troubles de la marche et une déformation fréquente des pieds. Cette maladie peut se déclarer dès l'enfance, mais également se développer assez tard, à l’âge adulte. En général, la CMT évolue lentement mais elle peut aussi progresser par poussées. Il en existe plusieurs types, actuellement classés selon la partie du nerf atteinte (myéline ou axone) et le mode de transmission (dominante ou récessive). "

Tout ce charabia, je l'ai entendu des milliers de fois, mais quand on me demande de quoi souffre ma maman, je ne dis juste qu'elle est atteinte de la Charcot-Marie, une maladie neuro-musculaire qui lui atrophie peu à peu les bras et les jambes. Le reste, on s'en fiche, non ? Malgré leurs belles paroles scientifiques, ils n'ont toujours rien trouvé pour soigner, pour ne serait-ce que ralentir la maladie. 

Depuis qu'elle est petite, ma maman n'a jamais pu courir, ou sauter. Elle tombait. Même quand elle marchait, si jamais elle manquait d'attention quelques secondes, elle tombait. Au début, mes grands-parents ne voulaient pas voir la vérité en face, après tout il n'y avait personne dans la famille qui était malade. Ils sont remontés à loin dans leur arbre généalogique, mais rien du tout. Alors ma mamie la forçait à faire de la gymnastique. Et ma maman souffrait. Elle tombait, on se moquait d'elle, elle était triste, elle s'en voulait. Vers 12 ou 13 ans, elle a vu un médecin. Et le verdict est tombé. Elle finirait avec les pieds paralysés, et les doigts crochus. Ce sont ses pieds qui ont été attaqués en premier. Ils l'ont toujours été en fait. Alors on l'a opéré. Des dizaines et des dizaines de fois. Une trentaine en tout. Sa dernière opération date d'il y a 3 ou 4 ans... Elle avait à peu près 45 ans. Résultat, de 14 à 45 ans, quasiment chaque été, elle s'est faite opérer. Des barres de fer dans les doigts de pieds, tarsectomies, arthrodèses... Elle a tant souffert. Maintenant, elle a plus que des vis dans ses chevilles, qui les maintiennent "au carré". Elle n'a plus aucun muscle qui marche dans ses pieds. Et en plus de ça, elle ne fixe pas le calcium, donc ses os sont transparents, et se cassent souvent. Et c'est sans compter les effets secondaires des médicaments... Parce qu'elle en prend des tonnes. Avant elle prenait jusqu'à 16 efferalgants codéinés par jour. Son foie en pâtissait, alors on l'a faite passer à la morphine. Mais c'était invivable... Elle était droguée, s'endormissait tout le temps, ne retenait rien de ce qu'on lui disait. Bref, c'était la cata. En octobre, elle a fait une cure de désintoxication. On lui a remplacé la morphine par de l'Acupan et un autre médicament dont je connais pas le nom. Je vous passe la liste des autres médicaments qu'elle prend, elle en a au moins 10 différents. Elle a moins mal aux jambes, c'est déjà ça. Mais maintenant ses mains commencent à être attaquées... 




J'ai grandit seule avec elle, je vous expliquerai les raisons un autre jour. Ça a pas toujours été facile, certes, mais on peut être handicapée et souriante, heureuse. Ma maman est la reine du sourire. Tout le monde la trouve agréable, adorable. Je vois ses mauvais côtés à la maison : la fatigue, l'irritation, les disputes, mais je suis pas facile à vivre non plus, alors à toutes les deux on fait des étincelles, c'est normal. Puis grandir avec une personne handicapée dans son entourage, ça permet de mûrir très vite, d'être autonome. Et je suis tout à fait d'accord avec ce que dit ma vie mon handicap mes emmerdes, "dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !". Je considère ça comme une chance, une force. Pas comme un problème. 

Et c'est pas parce qu'elle est handicapée qu'elle est faible, ma maman. Elle m'a élevée seule, s'est toujours battue pour moi, alors que j'étais pas la plus gérable des enfants. Encore aujourd'hui, elle fait face à mes grands-parents quand ils critiquent mes choix d'avenir, elle est toujours là quand je vais mal, se lève pour aller se chercher quelque chose plutôt que de m'appeler quand je suis trop fatiguée, malgré son mal de pieds. Elle supporte mes sautes d'humeur et ma crise d'ado aussi. Moi même je pourrai pas me supporter. Ma maman est forte, la plus forte à mes yeux, c'est mon modèle dans la vie. 

Je voulais dédier cet article à Valentine, du blog yes, what else ?, qui est toute aussi forte que ma maman. La sclérose en plaques est une maladie terrible, et elle la surmonte, elle se bat, magnifiquement. Ses articles sur le handicap m'ont énormément touchée. Tu mérites vraiment d'être heureuse avec ta petite fille, et pourquoi pas On ? ;)

Enfin, même si je sais qu'elle lira sûrement jamais cet article... Maman, je t'aime.  ♥